30/09/2019 - 15:00 - 16:30
CB-35F - GT 35 - Condições ou Doenças Crônicas e Infecciosas: Repercussões e Enfrentamentos |
31294 - A EPIDEMIA DO ZIKA VÍRUS (ZIKV) E A FORMAÇÃO DE NOVOS SUJEITOS COLETIVOS
TATIANA SOUZA OLIVEIRA - UNIVERSIDAD FEDERAL DE BAHIA - INSTITUTO SAUDE COLETIVA, YULI ANDREA OTALORA FAJARDO - UNIVERSIDAD FEDERAL DE BAHIA - INSTITUTO SAUDE COLETIVA
A microcefalia, a paralisia cerebral e a deficiência em crianças sempre foram de domínio comum para a sociedade médico-científica, para a mídia e para a própria sociedade em geral, entretanto, o que faz desta epidemia diferente das outras tantas já ocorridas no Brasil relacionadas às crianças e suas famílias? Talvez a resposta para esta pergunta esteja relacionada a forma como estas mães vem se organizando em busca dos direitos de seus filhos, bem como pelo reconhecimento de que, como foi uma epidemia que poderia ter sido evitada, cabe a elas buscar ainda mais o reconhecimento e participação do Estado no cuidado a estas crianças. Uma das hipóteses levantadas para a realização desta pesquisa, a de que o apoio mútuo em grupos ou associações tem contribuído para a formação de sujeitos coletivos os quais têm questionado seus direitos, diferenciando-os de outras mães de crianças com Paralisia Cerebral por diversas causas como por exemplo as doenças genéticas, foi ratificado nas narrativas das entrevistadas e tem sido amparado por pesquisas atuais. A união de mães de crianças com microcefalia tem trazido para debate, temas até então não questionados ou mesmo aceitos como dados, impossíveis de serem modificados, como por exemplo valor e regras para concessão do Benefício de Prestação Continuada, experiências práticas alternativas e complementares ao tratamento medicamentoso de algumas comorbidades como a crise convulsiva, discussões sobre a precária política de acessibilidade nas cidades brasileiras, bem como a centralização das instituições de tratamento nos grandes centros urbanos. Objetivos: compreender como as relações de interação que surgiram com a epidemia do ZIKV tem contribuído para a formação de novos sujeitos coletivos, bem como quais são as percepções destes sujeitos sobre o compartilhamento de ideias, experiências e de formação de novos espaços de interação e de lutas. Metodologia: visando dar voz aqueles que foram diretamente afetados, foi realizada uma pesquisa qualitativa a partir de entrevista semi-estruturada aplicada a vinte e cinco mães e principais cuidadoras de crianças nascidas com microcefalia por ZIKV. Objetivando trabalhar a heterogeneidade do corpus e formação de um amplo espectro socioeconômico entre as participantes, foram realizadas entrevistas a mães com diferentes perfis tais como procedência, idade e escolaridade. A análise dos dados foi realizada a partir das narrativas das genitoras através da análise temática de conteúdo. Resultados e discussões: a participação de “mães de micro”, como são intituladas, em grupos e associações tem sido vista como uma ação positiva pelas entrevistadas, com resultados não somente individuais através de compartilhamento de angústias e medos e aprendizado de formas alternativas de atividades laborais, como também coletivas, através de orientações sobre alguns dos seus direitos como doação de cadeira de rodas, auxílio à medicações de alto custo, acesso ao Benefício de Prestação Continuada, necessidade de políticas sociais para o acolhimento de forma adequada a estas crianças e suas mães, que proporcionalmente as dificuldades dos filhos, também estão apresentando distúrbios psicológicos como a depressão. Conclusão: a formação de movimentos sociais de mães de crianças com microcefalia por ZIKV, seja em espaços físicos reais ou virtuais (whatsapp, facebook), tem permitido o compartilhamento de experiências sobre o cuidado diário à criança, discussões sobre a aceitação e o enfrentamento de situações difíceis, assim como a busca pelos direitos das crianças e das famílias frente a ausência do Estado no pós-epidemia, principalmente em tempos atuais em que os governos neoliberais têm restringido o investimento na promoção da saúde, gerando portanto, uma voz coletiva que objetiva a igualdade de direitos aos deficientes e famílias afetadas.
Palavras – chaves: Zika vírus. Mães. Deficiência. Interação
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