30/09/2019 - 13:30 - 15:00
EO-7D - GT 7 - Cuidado em adoecimentos e condições crônicas complexas |
29359 - DOENÇAS AUTO IMUNES E ESTRATÉGIAS DE VIDA
MARIA MARCE MOLIANI - UEPG, ANNE HELOYSE MENDES DE SOUZA - UEPG
O objetivo desta comunicação é trazer algumas contribuições para a compreensão da influência das redes sociais, nas estratégias de vida e formas de sociabilidade adotadas por portadores de Miastenia Gravis – MG. Miastenia Gravis é uma doença auto-imune, sem uma causa específica e que tem como característica principal o fato de que debilita a capacidade motora de seu portador. Ela pode acometer o portador em diversos níveis de gravidade, indo de uma simples presença que demanda apenas a ingestão de medicamentos sem grandes efeitos colaterais e que permite ao portador a manutenção da vida cotidiana, sem quaisquer mudanças profundas, até a incapacidade total, quando os músculos, tanto os voluntários quanto involuntários, podem deixar de funcionar adequadamente. Nesses casos, o miastênico pode passar longos períodos internado e, nos casos em que pode ser tratado em casa, necessita de muita assistência para as atividades cotidianas, pois a doença em períodos de crises, torna impossível pequenos movimentos, como pentear os cabelos, comer ou segurar um livro.
Essas doenças, devido às suas complexidades e duração implicam em mudanças no dia-a-dia do portador, impondo alterações na rotina diária tanto pelo tratamento, quanto pelas limitações físicas acarretadas, o que demanda ajustes psicológicos, sociais e econômicos, não apenas do portador, mas também daqueles com quem ele convive. No caso da MG, a intensidade com a qual ela se manifesta, ocorre sem explicações ou causas aparentes, tornando seu portador incapacitado para controlar a doença.
Isso leva o miastênico à necessidade de aprender a conviver com uma doença muito caprichosa, pois, por mais cuidados que ele possa ter no trato da mesma, essa pode se apresentar como uma moléstia possível de ser administrada mantendo uma determinada rotina e/ou subitamente, pode passar a demandar cuidados intensos e limitantes na vida do paciente.
A descoberta de uma doença grave implica em necessários reajustes às imagens de si e a uma adequação psicológica e emocional para enfrentar suas consequências. As doenças auto-imunes são incuráveis obrigando esse reajuste tornar-se uma estratégia de vida, a vida cotidiana terá de ser reconstruída para o convívio com a moléstia.
Na sociedade Capitalista o corpo é um instrumento de produção. O Indivíduo doente é afastado do trabalho o que causa transtornos e custos econômicos . Esse não trabalho, é visto como falta de caráter e de consideração para com o próximo. Por estar inserido num ambiente cultural mediado pela noção moral de produção e de utilidade, o que implica em um refazer do cotidiano às demandas sociais e morais da sociedade.
Assim, além dos ajustes necessários ao convívio com a doença, há a inevitável culpa vivida intensamente pelos doentes, como se de alguma maneira houvesse contribuído para sua condição. Ter um diagnóstico de uma doença grave leva seu portador a viver à sombra de uma estrutura moral negativa, na qual ao invés de ajudar ou fazer o bem para os demais ele precisa ser ajudado. A saída para esse problema é a docilidade no comportamento. Do doente se espera agradecimento pelo que recebe, por cada dia vivido, por cada atendimento recebido.
Metodologia
O presente estudo se propõe a apreender as estratégias de sociabilidade e de reconstrução da vida dos portadores de doenças auto-imunes, no caso específico a Miastênia Gravis aqui também chamada de doenças raras, pois não se trata de uma doença que atinge grandes grupos populacionais e mesmo entre os afetados se manifesta de maneiras bastante distintas.
Por se tratar de uma doença rara e que parte considerável dos acometidos tem sua vida muito restrita, nos vimos à volta com o problema de como acessá-los de maneira mais eficiente. Na busca de uma estratégia metodológica adequada à compreender o problema proposto, nos vimos às voltas com um achado importante dos tempos atuais que dizem respeito à sociabilidade digital.
Uma breve busca nas redes sociais, em sites e blogs relativas à doença que estamos pesquisando, nos revelou uma enormidade de sujeitos que não apenas compartilham suas experiências, mas que utilizam essas redes como alternativas à sociabilidade pessoal. Essa descoberta nos levou a verificar um método de pesquisa que tem sido utilizada em pesquisas sociais denominada como etnografia digital, netnografia, etnografia virtual ou mesmo webnografia. Em comum, essas diversas formas de pesquisa aqui denominadas, apesar de algumas diferenças teóricas-metodológicas, tem como campo de pesquisa o ciberespaço, visto como local de sociabilidade, de construção de cultura e de instrumento cultural.
Seguindo as discussões nos grupos de pesquisa em saúde , concordamos sobre a necessidade de buscar novas formas de compreender e fazer pesquisa em saúde a fim de não apenas reproduzir o discurso biomédico, mas compreender de que maneira o sujeito da saúde se apropria do próprio corpo e do discurso medico para ressignificar sua vida a partir de uma doença.
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