30/09/2019 - 13:30 - 15:00
EO-7D - GT 7 - Cuidado em adoecimentos e condições crônicas complexas |
31445 - CUIDADO FAMILIAR À CRIANÇA COM DOENÇA CRÔNICA RARA: REVISÃO INTEGRATIVA DA LITERATURA NACIONAL E INTERNACIONAL
JULIANA SOARES ANDROLAGE - UFMT, ÍTALA PARIS DE SOUZA - UFMT, RENI APARECIDA BARSAGLINI - UFMT, ROSENEY BELLATO - UFMT
Doença rara é aquela que “afeta até 65 em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2.000 indivíduos” (BRASIL, 2014, p.3). Aproximadamente 80% são de origem genética e 75% se manifesta ainda na infância (LUZ, SILVA, DEMONTIGNY, 2016), tornando-se crônicas. As doenças crônicas raras na infância apresentam repercussões biológicas, psicoemocionais, sociais e relacionais que acometem a criança e a família, exigindo intensa mobilização para o cuidado. Neste processo, a família forja modos singulares de cuidar, compatibilizando suas expectativas à normalidade própria da criança (SOARES; ARAÚJO; BELLATO, 2016). Assim, para conhecer o que há produzido a respeito, revisitamos recente revisão integrativa da literatura nacional e internacional (SOUZA, ANDROLAGE, BELLATO, BARSAGLINI, 2019) com o objetivo de identificar aspectos relevantes da estrutura, dinâmica e do cuidado na experiência de famílias com crianças com adoecimento crônico raro. As buscas foram realizadas nas bases Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, cruzando os descritores: “Qualitative Research” e “Rare Disease”, para o período 2013-2018. Chegou-se a 171 artigos, dos quais selecionamos os que tratavam do adoecimento crônico raro na infância, ou seja, 25,7% dos textos (44). Na apreciação destes, buscou-se responder às perguntas: a) sob a perspectiva de quais pessoas o cuidado foi abordado? b) quais os objetivos propostos nesses artigos? c) houve discussão acerca da reconstrução da dinâmica familiar para acomodar o adoecimento raro? A análise nos apontou que na perspectiva do cuidado, 36,3% dos textos (16) parte exclusivamente do olhar dos pais biológicos; 22,7% (10) foca em diferentes membros da família; 20,4% (09) aborda a perspectiva das mães; 4,5% (02) de irmãos; 4,5% (02) combina o olhar da família e de profissionais; 4,5% (02) centra-se nos profissionais da saúde; 4,5% (02) sob o olhar de adultos com doença rara e pais de crianças com doença rara e 2,27% (01) trouxe o foco de pais e filhos adoecidos. A reconstrução da dinâmica familiar e as modificações para acomodar o adoecimento raro apareceu em 68,18% dos textos (30). Em 31,8% (14) essa discussão não foi enfocada ou o termo ‘normal’ foi utilizado referindo-se a seu uso no senso comum. Os objetivos dos estudos mostram que o enfoque privilegiou as experiências familiares, sociais e afetivas de cuidado, seja de pais, cuidadores, profissionais ou grupos de apoio. Ganharam atenção a avaliação das repercussões/impactos do diagnóstico da doença rara em 11,36% dos textos (5); 13,63% (6) identificou necessidades das famílias que convivem com o adoecimento raro; 4,54% (2) tratou da percepção dos pais ou exclusivamente materna em relação ao cuidado; 2,27% (1) trouxe a influência da fé no tempo de vida das crianças com doença rara; 34,09% dos textos (15) enfocou a experiência do adoecimento raro de modo amplo. No que tange à abordagem do cuidado, discute-se cuidados familiares quanto ao enfrentamento da situação, o pensamento positivo, o esforço mantenedor de um senso de normalidade, a espiritualidade e o apoio de grupos para troca de experiências e reconhecimento entre os pares. Concernente ao cuidado por profissionais, destaca-se a necessidade de equipes multiprofissionais que atendam a complexa gama de cuidados às crianças e que tenham conhecimento sobre as necessidades médicas, educacionais, psicológicos e sociais na experiência do adoecimento raro. Também se discutiu a compreensão da experiência do adoecimento de caráter crônico, valorizando percepções e potenciais de cuidado pela família. Da análise geral, pudemos constatar que um número pequeno de estudos aborda o adoecimento raro na infância, ainda que este seja o período de maior manifestação dos primeiros sintomas. Consideramos importante dar visibilidade a esse fato, apontando a necessidade de maior investimento investigativo que dê subsídios para que os profissionais de saúde possam contribuir com o bem viver das crianças e famílias que experienciam o adoecimento crônico raro.
Referências
BRASIL. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras com Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. Ministério da Saúde, 2014.
LUZ, G. S.; SILVA, M. R. S.; DEMONTIGNY, F. Rare diseases: diagnostic and therapeutic journey of the families of affected people. Acta Paul Enferm. v. 28, n. 5, p.395-400, 2015.
SOARES, J. L.; ARAÚJO, L. F. S., BELLATO, R. Cuidar na situação de adoecimento raro: vivência da família e sua busca por amparo dos serviços de saúde. Saúde e Sociedade, v. 25, n.4, p. 1017-30, 2016.
SOUZA, I. P.; ANDROLAGE, J. S.; BELLATO, R.; BARSAGLINI, R. A. Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional. Ciência & Saúde Coletiva, 2019. PRELO.
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