28/09/2019 - 15:00 - 16:30
CB-7A - GT 7 - Processos de formação, saúde e práticas no contexto dos adoecimentos de longa duração II |
30448 - A PERCEPÇÃO DE SER CUIDADOR DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES EM CONDIÇÃO DIABÉTICA
MAYARA BRICH - PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA-ASSOCIAÇÃO DE INSTITUIÇÕES DE ENSINO SUPERIOR, UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA., ELIANA ELISABETH DIEHL - PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA-ASSOCIAÇÃO DE INSTITUIÇÕES DE ENSINO SUPERIOR, INCT BRASIL PLURAL, UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA
Ser cuidador(a) é repleto de significados e responsabilidades, principalmente quando se trata de uma doença de longa duração como o diabetes mellitus (DM). O DM do tipo 1 (DM1) é uma doença autoimune, comumente diagnosticada ainda na infância e caracterizada pela deficiência na produção de insulina, cuja incidência vem aumentando em muitos países. O tratamento necessariamente inclui o uso diário de insulina. Segundo o relatório da International Diabetes Federation, em países onde o acesso à insulina é limitado e a prestação de serviços de saúde é inadequada, as crianças e adolescentes sofrem significativamente com as complicações e há mortalidade precoce (IDF, 2017). O manejo do DM1 é único e especial, pois exige que a criança/adolescente e sua família sejam responsáveis pelo tratamento, sendo que essa adaptação é otimizada na presença contínua de apoio e supervisão familiar. Sendo a família o elo mais forte e presente, ela contribui de forma essencial no enfrentamento da doença e desempenha papel fundamental no modo como a experiência da doença é vivida, estando ainda presente na construção de saberes e práticas terapêuticas diversas. O DM1 constitui um evento significativo na biografia das pessoas envolvidas, já que tem longa duração e é processual, implicando boa parte da vida dos adoecidos (BARSAGLINI, 2011). Outros autores também reforçam que o papel de cuidador(a) de uma criança com alguma doença ganha um lugar central na sua experiência biográfica, sendo que geralmente a figura materna é a cuidadora principal (SILVA; TAVARES, 2015; CASTELLANOS; BARROS; COELHO, 2018; AURELIANO, 2018). Assim, é importante entender como as(os) cuidadoras(es) lidam com esse processo na vida das crianças e adolescentes, assumindo que o cuidado está para além do prescrito por profissionais de saúde, ainda que a biomedicina possua uma tendência de marginalizar grande parte dos saberes e formas de atenção aos adoecimentos. Baseadas no conceito de autoatenção proposto pelo antropólogo Eduardo Menéndez (2003) e nos caminhos que levam as pessoas a prevenir, tratar, controlar, aliviar e/ou curar seus padecimentos, assim como as diferentes formas de atenção utilizadas, temos como objetivo geral identificar os saberes e práticas de atenção e autoatenção presentes no cuidado de crianças e adolescentes com DM1 e a repercussão do cuidado ao diabético na vida de cuidadoras(es). A pesquisa é qualitativa, de caráter observacional, descritivo e de cunho etnográfico; os participantes são mães, pais e/ou responsáveis de crianças ou adolescentes na condição de DM1 e a amostra é formada utilizando a técnica da bola de neve; para conduzir a etnografia são utilizadas a observação participante e entrevistas. A pesquisa de campo está em andamento, com previsão de término em julho do corrente ano. Vale enfatizar que essa pesquisa aborda a temática em uma perspectiva interdisciplinar, utilizando o campo da saúde (manejo da farmacoterapia, acesso à insulina e aos serviços, entre outros) e o campo das ciências humanas e sociais, especificamente da antropologia da saúde, focando nas repercussões socioculturais da cronicidade, experiências do adoecimento e práticas de saúde. É preciso reconhecer que os sujeitos e grupos sociais articulam autonomamente as práticas biomédicas com os saberes populares e tradicionais, o que demonstra a importância de dialogar sobre as práticas de atenção e autoatenção e negociar a terapêutica no cotidiano dos serviços de saúde. Ainda, considerando que geralmente são as mães que carregam o papel de cuidadora principal, recai sobre elas uma grande carga moral, emocional e econômica relacionada ao acometido pelo DM1. Portanto, as necessidades dessas mulheres, que também são agentes políticos, precisam ser melhor observadas e discutidas nas políticas públicas e em futuras pesquisas sobre a temática (AURELIANO, 2018).
Referências
AURELIANO, W.A. Trajetórias Terapêuticas Familiares: doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Ciência & Saúde Coletiva, v. 23, n. 2, p. 369-380, 2018.
BARSAGLINI, R.A. As representações sociais e a experiência com o diabetes: um enfoque socioantropológico. Rio de Janeiro: Editora FIOCRUZ, 2011. 245 p.
CASTELLANOS, M.E.P.; BARROS, N.F.; COELHO, S.S. Rupturas e continuidades biográficas nas experiências e trajetórias familiares de crianças com fibrose cística. Ciência & Saúde Coletiva, v. 23, n. 2, p. 357-368, 2018.
IDF - INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION. IDF Diabetes Atlas Eighth Edition 2017. UK: International Diabetes Federation, 2017. Disponível em: http://www.diabetesatlas.org. Acesso em: 21 de maio de 2019.
MENÉNDEZ, E.L. Modelos de atención de los padecimientos: de exclusiones teóricas y articulaciones prácticas. Ciência & Saúde Coletiva, v. 8, n. 1, p. 185-207, 2003.
SILVA, L.M.S; TAVARES, J.S.C. The family's role as a support network for people living with HIV/AIDS: a review of Brazilian research into the theme. Ciência & Saúde Coletiva, v. 20, n. 4, p. 1109-1118, 2015.
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