28/09/2019 - 15:00 - 16:30
CB-20A - GT 20 - IST/HIV/Aids, redes de Saúde e proteção social |
29970 - ANÁLISE DA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM PARAPARESIA ESPÁSTICA TROPICAL/MIELOPATIA ASSOCIADA AO HTLV-I (TSP-HAM)
MÁRCIA GUIMARÃES - UNIT/AL, VALTER SILVA - UNIT/AL, ANA LÍDIA SOARES COTA - UNIT/AL
INTRODUÇÃO:
O Human T-Cell Lynphotropic Vírus do tipo I (HTLV- I) foi isolado pela primeira vez em 1980 e sua transmissão ocorre por contato sexual, sangue, uso de drogas injetáveis e verticalmente (da mãe para o filho). Atualmente, este vírus tem sido relacionado como causa da Paraparesia Espástica Tropical/Mielopatia associada ao HTLV-I (TSP-HAM) (VERONESI, 2002; PAIVA,2016).
A TSP/HAM apresenta-se como uma doença de evolução lenta e progressiva que leva a um processo inflamatório de desmielinização crônico da medula espinhal. Como consequências, destacam-se os comprometimentos, distúrbios vesicais e intestinais, além de disfunção erétil no homem (OMS, 2005). As características da doença, intensidade, grau de limitação, somados a história de vida do paciente e à rede de apoio familiar de que dispõe, são importantes para determinar quais implicações biopsicossociais poderão o acometer (SOUZA, 2003). Assim, para os indivíduos acometidos pela TSP/HAM o alcance de uma qualidade de vida satisfatória pode ser comprometido, devido a condição de total ou parcial dependência de terceiros.
Dentro deste contexto, um aprofundamento nessa temática é imprescindível devido a escassez de estudos no Brasil, particularmente nas regiões norte e nordeste, onde existe maior incidência de pessoas infectadas pelo HTLV-I. Considerando que Alagoas ocupa a quarta colocação dentre os estados do nordeste, com aproximadamente dezessete mil pessoas contaminadas (BRASIL, 2014), este estudo tem como objetivo analisar o impacto sobre a qualidade de vida dos indivíduos com diagnóstico de TSP/HAM.
METODOLOGIA:
Trata-se de um estudo observacional, transversal, de cunho descritivo, realizado no Setor de Doenças Infecciosas e Parasitárias do Hospital Universitário Professor Alberto Antunes, em Maceió-AL. A amostra foi composta por 20 pacientes de ambos os sexos e com diagnóstico de TSP/HAM. Foram excluídos aqueles menores de 18 anos e com diagnóstico de mielopatia por outras causas. A coleta dos dados foi realizada por um único pesquisador previamente treinado e calibrado. Inicialmente foi aplicado um questionário estruturado com tópicos para caracterização sociodemográfica da amostra e, em seguida, foi utilizado um questionário autoaplicado (escala SF-36) visando a avaliação de oito domínios relacionados à qualidade de vida do participante. Os dados foram tabulados e analisados por meio de uma análise estatística descritiva. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro Universitário Tiradentes (CAE: 00749118.9.0000.5641) e todos os sujeitos assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
RESULTADOS E DISCUSSÃO:
Dos 20 participantes, 16 eram mulheres (80%), sendo que 14 com idade igual ou maior a 40 anos. Especula-se que a prevalência do sexo feminino ocorre, provavelmente, devido ao fato de que a transmissão do HTLV-I, por via sexual, é 60% mais eficiente dos homens para a mulheres, em especial na quarta e quinta décadas de vida (PROIETT, 2002).
Em relação aos resultados relacionados ao questionário SF-36, observou-se que os domínios “capacidade funcional”, “limitações físicas” e “limitações emocionais” foram os mais afetados pelo sofrimento decorrente do processo de adoecimento e com potencial de impactar sobre a qualidade de vida dos indivíduos com TSP/HAM. Ressalta-se que, embora a saúde e a qualidade de vida sejam utilizadas, muitas vezes, como sinônimos, são conceitos que apresentam suas especificidades e se relacionam entre si (BUSS, 2000).
Cerca de 50% dos participantes eram casados com pessoas infectadas pelo vírus HTLV-I, mas apenas um dos cônjuges desenvolveu a TSP/HAM. Este tipo de situação tende a repercutir sobre a vida sexual do casal. Geralmente a mulher abdica de sua sexualidade pela impossibilidade do homem ter uma relação sexual de forma satisfatória e, em contrapartida, quando a mulher é acometida pela doença, seu parceiro passa a ser seu principal cuidador e afasta os momentos de intimidade.
Outro achado importante é que 80% da amostra ficou impossibilitada de trabalhar e contribuir economicamente para as despesas familiares devido à incapacidade física e/ou dificuldade de mobilidade, associadas à dor. Assim, o acolhimento a esses sujeitos torna-se desafiador, a atitude de inclusão é considerada como uma das diretrizes de maior relevância da Política Nacional de Humanização (PNH, 2013). Daí enfatiza-se a necessidade de uma rede de serviços de saúde que funcione efetivamente, por meio da integração entre os profissionais, ou seja, que as equipes não sejam apenas multidisciplinares, mas principalmente que operem de forma interdisciplinar para que as práticas sejam horizontais com enfoque na autonomia e protagonismo de todos os sujeitos (gestão, profissionais e usuários).
CONCLUSÃO:
Os resultados apresentados demonstram a necessidade de uma assistência integral para atender as demandas trazidas pelos pacientes com diagnóstico de TSP/HAM, visando a melhoria de sua qualidade de vida.
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