29/09/2019 - 13:30 - 15:00
EO-19C - GT 19 - Novas Mídias e Saúde |
31346 - CIBERATIVISMO EM DIABETES: O PROTAGONISMO DOS USUÁRIOS NA CONSTRUÇÃO DA POLÍTICA PÚBLICA DE SAÚDE ATRAVÉS DAS MÍDIAS DIGITAIS
DÉBORA ALIGIERI - FSP-USP, MARÍLIA CRISTINA PRADO LOUVISON - FSP-USP
Introdução
O Sistema Único de Saúde (SUS) tem por uma de suas diretrizes a participação da comunidade, correspondente ao processo e aos mecanismos de influência da sociedade sobre o Estado. Constituindo-se como espaço de debates complementar às arenas formais de negociação integrantes da institucionalidade de governo/Estado, a internet trouxe novas possibilidades de atuação dos pacientes no controle e participação social nas políticas de saúde como sujeitos políticos ativos, assumindo os novos militantes o perfil de ciberativistas. Uma abertura importante para usuários da saúde que, tendo voz, nem sempre encontram espaços para propagá-la, em função de sua posição desprivilegiada nas relações políticas de poder. Pesquisar formas de se ampliar o poder de influência dos cidadãos no processo de construção da política pública de saúde mostra-se estratégico à sustentabilidade do Estado Democrático de Direitos, principalmente no atual contexto político restritivo de direitos no Brasil.
Objetivos
O estudo pretende analisar as narrativas produzidas nas redes sociais por portadores de diabetes (doença crônica com prevalência crescente no Brasil e no mundo) brasileiros, buscando compreender como articulam suas experiências de convívio com a doença na luta política por direitos relacionados à saúde.
Metodologia
Trata-se de análise preliminar, integrante de pesquisa qualitativa de mestrado sobre o ciberativismo em diabetes como estratégia de transformação social e ativismo político por meio das mídias digitais. Para tanto, serão analisados os textos publicados por portadores de diabetes em páginas do Facebook, escolhidas através de busca com os descritores “diabetes e brasil”, “diabético e brasil”, e “diabética e brasil”. Dentre as encontradas, selecionaram-se 61 páginas de interesse a partir dos seguintes critérios de inclusão: identificação dos autores como pessoas que convivem com o diabetes (pacientes e familiares); páginas ativas; e publicação de conteúdos produzidos pelos autores. Após extração das postagens das 61 páginas publicadas entre 2014 - considerado como marco das discussões nas mídias digitais sobre a política de atenção aos portadores de diabetes por ser este o ano da primeira Consulta Pública online do Ministério da Saúde sobre o tratamento do diabetes - e 2018, gerou-se um mapa de relações semânticas entre os termos usados nos textos a partir de análise do corpus realizada pelo software Iramuteq. Por fim, utilizou-se o software Gephi para gerar a visualização da rede semântica criada.
Resultados e discussão
No “mapa semântico do diabetes” gerado encontram-se os termos mais utilizados nos textos das páginas de diabetes como um fator de importância no discurso. O termo “diabetes” contém o maior número de conexões e representa o centro do maior cluster da rede. Em torno deste cluster central da rede orbitam outros 854, sendo os mais relevantes, pela frequência de uso nas postagens, os clusters dos termos “dia”, “vida”, “insulina”, “saber”, “bom” e “pessoa”. Termos relacionados à política de saúde como gestão, acesso, incorporar, direito, etc., estão distribuídos em vários clusters diferentes.
Um texto escrito constitui um ato de fala impresso como elemento da produção de sentido, empreendimento coletivo e interativo por meio da qual as pessoas, na dinâmica das relações sociais, constroem os termos a partir dos quais compreendem e lidam com as situações e fenômenos a sua volta. Nos casos de adoecimento crônico, as narrativas participam como importante elemento de agenciamento das dinâmicas que consubstanciam a experiência vivida, ao organizar interpretações e orientar ações sobre o corpo, a vida, o cuidado e a identidade, consistindo em uma forma de agenciamento social que integra a construção de demandas políticas de saúde e de construção dos próprios sujeitos como atores políticos da saúde. A partir das discussões on line sobre as necessidades em saúde dos portadores de diabetes, articulando suas experiências de convívio com a doença na luta por direitos relacionados à saúde, os usuários da saúde mobilizam o processo de construção colaborativa de demandas políticas e de participação social no SUS.
Considerações finais
Considerando os termos mais frequentes “diabetes”, “dia”, “vida”, “insulina”, “pessoa”, e “saber”, infere-se que a doença exige cuidados diários e conhecimentos como condições para a qualidade de vida, sendo o acesso às insulinas a política prioritária na garantia do direito à saúde para os portadores de diabetes e seus familiares. E a presença dos termos relacionados à política de saúde em clusters diferentes sugere que todas as discussões podem ser qualificadas como debates políticos. Ainda, é possível verificar que os usuários da saúde não usam a internet apenas como ferramenta de apoio mútuo no cuidado em saúde, mas ocupam o ciberespaço de forma ativa na luta por direitos, ou seja, assumem o protagonismo na construção de políticas públicas.
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