02/11/2023 - 13:10 - 14:40
CO5.2 - Corporeidade e práticas de cuidado em saúde |
47443 - CORPOREIDADE E CUIDADOS EM SAÚDE NA VIDA DE JOVENS QUE VIVEM COM DOENÇA FALCIFORME
TAÍS RODRIGUES TESSER - USP, ELIZABETE FRANCO CRUZ - USP
Apresentação/Introdução
A doença falciforme (DF) é uma das doenças genéticas e hereditárias mais comuns no mundo. Afeta principalmente a população negra e é de uma condição crônica que ocasiona direta ou indiretamente manifestações clínicas em diversos graus de intensidade, complexidade e risco de letalidade, nas formas agudas e crônicas. Suas complicações afetam dimensões corporais, sociais e culturais e as pessoas com DF enfrentam ainda as questões políticas e de saúde e são expostas a situações de grande desigualdade e constrangimento, impostas pelo racismo. Especificamente na fase da adolescência e juventude é preciso lidar com mudanças no acompanhamento dos serviços prestados, a transição da atenção pediátrica em saúde para a atenção adulta, que costuma ocorrer de forma abrupta, sem um preparo prévio das pessoas e suas famílias, dificulta a manutenção do tratamento, o que, com o tempo, acarreta em adversidades em várias áreas de suas vidas. Para esta apresentação, realizamos um recorte pontual em entrevistas que foram realizadas no âmbito da pesquisa de mestrado no Programa de Pós-Graduação em Mudança Social e Participação Política (ProMuSPP), da Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo (EACH | USP).
Objetivos
O objetivo central da pesquisa é conhecer e analisar as percepções de adolescentes e jovens que vivem com doença falciforme, considerando suas vivências em relação à própria doença, a rede de atenção à saúde e escolar, considerando os marcadores sociais da diferença. O objetivo desta apresentação é problematizar experiências relatadas por elas e eles em relação à corporiedade e cuidado em saúde.
Metodologia
Esta é uma pesquisa qualitativa, que utilizou entrevistas semiestruturadas, que foram realizadas virtualmente. A busca por entrevistadas(os) foi realizada por meio de postagens em redes sociais, como grupos do Facebook e mensagens no Instagram, divulgando a pesquisa e realizando um convite para participação. A partir dos retornos recebidos, até o momento foram entrevistadas(os) seis adolescentes e jovens entre 14 e 25 anos de idade, que vivem com doença falciforme, e residem em diferentes regiões do país. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da EACH-USP, número do parecer 4.652.483.
Resultados e discussão
As entrevistas são muito ricas e com pluralidade de elementos, dentre eles: melhora no acesso a informações sobre a doença e serviços de saúde especializados; orientação, sensibilização e apoio para famílias que cuidam desta população; ampliação dos equipamentos de transição de atenção pediátrica para atenção de adultas(os); importância de que serviços e profissionais de saúde tenham protocolos de formação para o cuidado de pessoas com DF; necessidade de que espaços educativos, escolares e profissionais da educação tenham formação e sensibilização para o trabalho com crianças, adolescentes e jovens que vivem com DF; construção e fortalecimento de redes de apoio bem estruturadas; fortalecimento; formação e letramento para uma atenção e educação antiracista; importância da religiosidade, sexualidade e de outros marcadores sociais da diferença. Para apresentação neste Congresso, selecionamos três temas que emergiram nas narrativas que envolvem a questão da corporeidade e de práticas em cuidados em saúde: a experiência de um jovem que durante uma crise de priaprismo ficou por dias em uma situação grave de saúde, em decorrência do desconhecimento da possibilidade dessa vivência; a experiência de uma jovem que foi desestimulada a ter filhas(os) (hoje é mãe) e tinha dúvida se poderia ser mãe ou não e a terceira traz elementos sobre perspectiva de vida. Adolescentes e jovens com doença falciforme desde pequenas(os) vivem a experiência corporal de carregar uma doença que produz dor e tem marcas sociais importantes. A partir das experiências que destacamos dos relatos das entrevistas observamos que a sexualidade e a reprodução aparentemente não foram trabalhadas ao longo do desenvolvimento a ponto de permitir que na adolescência e juventude tivessem conhecimentos e informações sobre estes temas, tanto para fazer escolhas reprodutivas como para que pudessem conhecer como a doença afeta seu corpo em diferentes situações (ereção, reprodução) a fim de tomar as melhores decisões sobre cuidados em saúde. O terceiro elemento da experiência corporal que nos chama atenção é o quanto a oportunidade de interação social com pessoas mais velhas que vivem com DF é um estímulo para adolescentes e jovens com a doença na medida em que percebem que existem perspectivas de vida.
Conclusões/Considerações finais
Ouvindo a experiência de adolescentes e jovens com DF podemos pensar que em muitas situações as pessoas são cuidadas mas não recebem um conjunto completo de informações a respeito de como a doença afeta seus corpos, sua sexualidade e sua vida. O fortalecimento de serviços e linhas de cuidado pode contribuir para que adolescentes e jovens cresçam com maior conhecimento e autonomia sobre seus corpos, descobrindo como se cuidar e também como fazer escolhas de cuidado e de vida.
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