46217 - MAPEAMENTO DE POLÍTICAS PÚBLICAS VOLTADAS A PESSOAS COM ALBINISMO EM MUNICÍPIOS DO AGRESTE ALAGOANO – RELATO DE EXPERIÊNCIA
JOSÉ EDUARDO FERREIRA DANTAS - UFAL, MARIANA GOMES CARNAÚBA - UFAL, ROSIANE KELLEN DE OLIVEIRA SILVA - UFAL, CECILIA ANTONIETA MONTEIRO ARAUJO - UFAL, MATHEUS CORREIA CAJUEIRO - UFAL, MARIA EDNA BEZERRA DA SILVA - UFAL
Contextualização
O albinismo abrange um conjunto de condições genéticas associadas a deficiência na produção de melanina (RODRIGUES, 2019), culminando em uma maior incidência de câncer de pele devido à maior sensibilidade à radiação solar, o que implica na necessidade de cuidados especiais de saúde. O acometimento oftalmológico está associado a diminuição da acuidade visual, impactando diretamente em suas trajetórias educacionais e, consequentemente, em seu futuro profissional.
Estima-se que 21.194 brasileiros tenham albinismo (MARÇON E MAIA, 2019), acometimento que é ainda pouco conhecido e, por vezes, invisibilizado e negligenciado. A falta de conhecimento e o número real da população com albinismo são empecilhos para a instituição e execução de políticas públicas que atendam suas especificidades, promovendo estratégias que garantam sua permanência escolar a prevenção e promoção da saúde, diminuindo o cenário de iniquidades das quais acabam sendo vítimas.
Descrição
Apresentamos o relato das visitas realizadas pelo Projeto “Direito à saúde da pessoa albina: perfil e diagnóstico de saúde” , que contemplou a 32 municípios distribuídos entre o agreste e o semiárido do estado. As visitas objetivaram o mapeamento de políticas públicas voltadas para a saúde e a educação dessa população, bem como a aproximação da equipe de pesquisa à gestão dos municípios.
A coleta de dados aconteceu através de um roteiro de entrevista previamente elaborado e aplicado preferencialmente aos secretários de saúde e educação de cada município. O momento das visitas possibilitou o levantamento de reflexões sobre o albinismo e a responsabilidade da gestão em atender esse grupo.
Período de Realização
As atividades foram realizadas entre fevereiro e maio de 2023.
Objetivos
Relatar as impressões e diálogos da equipe de pesquisadores, nas visitas aos municípios do agreste alagoano para o mapeamento de políticas públicas voltadas a pessoas com albinismo.
Resultados
Ao todo, foram visitados 32 municípios, onde foram entrevistados secretários, coordenadores e assessores da atenção básica e da educação, entre outros profissionais. Em geral, a equipe do projeto foi bem recebida e as perguntas foram prontamente respondidas.
Não foram identificadas, por meio do mapeamento, linhas de cuidado ou instituição de políticas públicas voltadas para a população com albinismo nos municípios visitados, sendo perceptível o desconhecimento dos gestores acerca da condição e dos cuidados específicos por ela demandada. Os profissionais muitas vezes desconheciam as repercussões oftalmológicas associadas presentes na maioria das pessoas com a condição genética do albinismo. Mesmo em municípios que haviam albinos, identificamos que a gestão tanto da saúde como da educação, não percebia a necessidade de ofertar cuidados específicos a esse grupo, denotando o desconhecimento acerca das repercussões da condição do quadro genético do albinismo na qualidade de vida do indivíduo afetado.
Aprendizados
A partir da experiência vivenciada, os pesquisadores puderam observar como ocorre na prática o processo de invisibilização da população investigada, pois, apesar de existirem políticas públicas que a ampare, a execução das mesmas depende da gestão municipal reconhecer as iniquidades as quais essa população está sujeita e agir sobre elas, seguindo o proposto pelas políticas de saúde, cumprindo o princípios doutrinário do SUS, de atender essa população de forma integral e equânime. As equipes dos municípios precisam passar por uma formação e educação continuada para melhor atender a saúde da população com albinismo.
Análise Crítica
Segundo Mbembe (2018) o conceito de necropolítica tem seu alicerce sobre o papel do governo soberano, que teria como premissa o poder de fazer viver e deixar morrer parte da população para privilegiar outros. Esses corpos matáveis, seriam corpos racializados, adjetos, sem humanidade.
Silvio Almeida (2019) propõe que, historicamente, o racismo foi compreendido no Brasil como individualista e institucional, mas a partir de uma análise mais profunda é possível cunhar que ele segue presente na forma como a sociedade se reproduz, inerente a base de sua estrutura, podendo ser definido como racismo estrutural. Desse modo, a invisibilidade da população albina é mais que uma mera coincidência, ela é resultado da ação do racismo estrutural o qual fomenta a intensificação da necropolítica do estado.
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