03/11/2023 - 08:30 - 10:00
COC4.3 - Familias, crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade |
46002 - ATENÇÃO À FAMÍLIA NA REDE DE CUIDADOS À PESSOA COM DEFICIÊNCIA DA BAHIA: UMA EXPERIÊNCIA PILOTO DE FORMAÇÃO E INTERVENÇÃO A PARTIR DO PROGRAMA JUNTOS
MONICA MACHADO DE MATOS - UFBA, FERNANDA REIS - UFBA, LIA ARAÚJO - CEPRED
Contextualização
Em 2021, o contexto da Pandemia da COVID-19 fragilizou ainda mais as famílias de crianças com deficiência, principalmente as mulheres. No intuito de responder à demanda de apoio familiar multidimensional presente nos pontos de Atenção da Rede de Atenção à Deficiência da Bahia (RCPD), este relato trata de uma experiência piloto que compôs o Plano Estadual da Bahia para o Fortalecimento das Ações de Cuidado às crianças suspeitas ou confirmadas para Síndrome Congênita do Zika (SCZ) e outras STORCH.
Descrição
O Juntos é, originalmente, um programa para famílias de crianças com SCZ, que desenvolve grupos de famílias integrando apoio emocional a construção de conhecimentos práticos de forma participativa, com o intuito de melhor apoiar e cuidar das crianças. Os grupos são conduzidos por uma dupla de facilitadores com habilidades e experiências complementares, sendo uma profissional de saúde da área de reabilitação e uma mãe de criança com deficiência, que participam de um curso de formação de facilitadores e ao longo do processo recebem apoio contínuo através de um conjunto de materiais e acesso a mentorias à distância. A abordagem metodológica do programa é fundamentada na teoria da aprendizagem de adultos (Teoria da Mudança), que visa compartilhar informações que façam sentido para os participantes, sem aumentar a sobrecarga do cuidado prestado.
Período de Realização
Julho de 2021 a maio de 2022
Objetivos
Implantar Grupos de Família de crianças com deficiência utilizando a metodologia do Programa Juntos em 3 Centros Especializados em Reabilitação (CERs), situados em Salvador-BA e realizar Formação de Facilitadores de Grupos de Intervenção Familiar, com intuito de analisar a viabilidade de incorporação da metodologia do ‘Projeto Juntos’, nos CERs da RCPD.
Resultados
Foram realizadas 2 Formação de Facilitadores de Grupos de Intervenção Familiar com participação de 12 facilitadoras. Foram executados 5 grupos, envolvendo 42 familiares (mães, pais, irmãos e avós) de crianças com Transtorno do Espectro Autista, Atraso Global do Desenvolvimento, Síndrome de Down e prematuridade.
Cada grupo realizou dez encontros semanais, nos quais as famílias compartilharam experiências e construíram conhecimentos práticos durante três meses sobre: (a) temas diversos de sua rotina com as crianças (b) relações com a comunidade (apoio social, direitos, necessidades, inclusão, etc.); (c) cuidado de si e de seus familiares, em um espaço seguro para falar sobre emoções e sentimentos.
Durante as sessões observou-se a participação dos familiares, expressando seus desafios e estratégias utilizadas para promover o cuidado às crianças. A resolução de problemas, fortalecimento de vínculos e referências, diminuição da sensação de isolamento, além de reflexões sobre a deficiência, mudanças na rotina e luta por garantia de direitos foram observadas e relatadas a partir das discussões nos grupos.
Aprendizados
A realização dos grupos no contexto da pandemia possibilitou o acolhimento de sentimentos de “abandono” e insegurança, reportados pelas famílias relacionados ao isolamento e às mudanças necessárias na assistência ofertada nos serviços em decorrência do momento. A presença da mãe facilitadora revelou-se como uma oportunidade importante para aproveitar os saberes e práticas das famílias para o cuidado e a construção de um espaço de formação horizontal que proporcionou um ambiente participativo e igualitário. As mentorias mostraram-se uma ferramenta estratégica, especialmente no contexto da pandemia de COVID-19, e possibilitaram o desenvolvimento de competências de abordagem à família, sendo um espaço profícuo para discussão de conteúdos, reflexão sobre a prática, ampliação dos vínculos e busca de soluções compartilhadas entre profissionais e familiares dos diferentes serviços.
Análise Crítica
A reabilitação é uma prática colaborativa e requer o envolvimento ativo da pessoa e sua família. Os grupos de famílias apresentam-se como espaços que desestabilizam a ideia de primazia do papel da biomedicina, valorizando a importância do conhecimento de quem vivencia as questões relacionadas ao adoecimento em seu dia a dia. Ao produzirem sentidos às experiências partilhadas, as famílias elaboram respostas às suas condições que repercutem de forma "real", fortalecendo a auto confiança e a ideia de pertencimento. Contudo, ao longo de toda a experiência, foi emergente o conteúdo de invisibilidade, a falta de políticas protetivas e a ausência de competências dos profissionais para o cuidado integral e horizontal junto a esse público. Além disso, agendas engessadas e processos de trabalho voltados para a lógica individual mostraram-se como barreiras para a implementação de grupos de família, ainda que as avaliações e relatórios finais dos grupos tenham apontado que o programa Juntos, que foi estruturado para ser executado em comunidades, é viável para ser desenvolvido no contexto da RCPD brasileira, especialmente nos CERs, cujo trabalho requer uma abordagem centrada na pessoa e sua família.
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