47307 - DIVULGAÇÃO CIENTÍFICA COMO FERRAMENTA DE APOIO ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E SEUS FAMILIARES
ANTONIO MARCOS PEREIRA BROTAS - FIOCRUZ BAHIA/IGM, DALILA GRAZIELE DOS SANTOS BRITO - FIOCRUZ BAHIA/IGM, MARILDA DE SOUZA GONÇALVES
Contextualização
A Bahia é o estado com maior incidência de Doença Falciforme no país. A doença hereditária é caracterizada pela alteração nos glóbulos vermelhos e deve ser diagnosticada na primeira semana de vida, através do teste do pezinho. Porém, o déficit no tratamento e diagnóstico da doença é preocupante, uma vez que ao avançar da idade acentuam-se as complicações de saúde motivadas pela alteração genética. Dados da Associação Baiana das Pessoas com Doença Falciforme (Abadfal) apontam que Salvador tem atualmente 270 mil pessoas com a doença, registrando o nascimento de um bebê com doença falciforme a cada 650 nascidos vivos, segundo a Secretaria Municipal da Saúde. Embora seja a mutação genética de maior prevalência no Brasil, a Doença Falciforme (DF) ainda é pouco conhecida e discutida pela sociedade. As complicações geradas pela enfermidade causam transtornos não apenas para as pessoas com DF, mas também para os seus familiares, interferindo ainda em ambientes escolares, de trabalho e toda a vida em comunidade. A Fiocruz Bahia é um dos principais produtores de conhecimento em Doença Falciforme.
Descrição
A construção do Divulga Doença Falciforme (DDF) está acocorada na participação e na interação com pessoas que vivem com a doença, familiares, coletivos, pesquisadores e profissionais de saúde que atuam na luta pela garantia dos direitos e da melhoria da qualidade de vida desta população. Por isso, para a criação dos conteúdos e estratégias de divulgação, foram identificadas quais e de que forma as informações são divulgadas por essas instituições. A partir daí, traçamos os pontos fortes e fracos da comunicação dessas instituições, identificando as principais lacunas existentes. Através de um estudo nas redes sociais, foi possível identificar que, embora o Instagram seja uma ferramenta de grande alcance, é no Facebook onde as pessoas com doença falciforme se organizam de forma mais efetiva. No Facebook, foram identificados 15 grupos organizados. Daí surgiram o os perfis https://www.facebook.com/DDFalciforme/ e https://www.instagram.com/ddfalciforme/.
Período de Realização
De junho de 2020 - em atividade
Objetivos
• Dar visibilidade aos aspectos do conhecimento científico que auxiliem no diagnóstico e no acolhimento a pessoas com doença falciforme e seus familiares, nas unidades básicas e especializadas de saúde, dentro do Sistema Único de Saúde (SUS);
• Estimular a ampliação da rede de divulgação sobre pesquisas relativas à doença falciforme nas mídias sociais, demonstrando como diversos conhecimentos, metodologias, técnicas e tecnologias do campo da ciência e da saúde são acionadas para dar conta de demandas sociais provenientes de problemas de saúde pública relativos à doença falciforme.
Resultados
No total, foram mais de 140 produções que adotam diferentes formatos, dentre eles cards para as redes sociais, vídeos e entrevistas com profissionais da área, publicados. A linguagem adotada evita termos técnicos. O DDF contou com participações voluntárias com produtores de conteúdo digital e ativistas, e outros produtores de materiais lançados na mesma esfera. As temáticas apresentadas estão direcionadas principalmente para a qualidade de vida da pessoa com doença falciforme, abraçando questões transversais que estão associados, à interseccionalidade do viver com doença.Atualmente os perfis do Divulga Doença Falciforme domam o número de 1.360 pessoas no Facebook, das quais 80% são do gênero feminino e 20% masculino. Já no Instagram, são 1.447 seguidores, com o mesmo percentual de público do gênero masculino e feminino. Este público está localizado principalmente nas cidades de Salvador, São Paulo, Luanda - em Angola, e Rio de Janeiro. O projeto Divulga Doença Falciforme conseguiu se tornar um perfil de credibilidade e confiança dentro do nicho na Bahia.
Aprendizados
A experiência do DDF abre uma possibilidade de pensarmos a relação de coletivos e comunidades oriundas da condição de saúde de seus membros, com as instituições de ciência e saúde, por meio de mídia social, longe do modelo da comunicação institucional.A compreensão multidisciplinar e complexa do viver com a doença, exigiu um deslocamento em direção à Saúde Coletiva. O desafio, portanto, é divulgar o conhecimento científico, auxiliar nestas demandas sociais, sem aspirar ou concorrer para ocupar o lugar das organizações sociais e seus coletivos
Análise Crítica
O projeto atualmente realizado sem financiamento, impedindo produção de materiais mais elaborados como gráficos e animações capazes de tornar as informações científicas cada vez mais acessíveis. Precisamos ampliar o seu escopo de atuação através de outras atividades como seminários, rodas de conversa e simpósios. Consideramos ainda que o projeto deveria ser alargado para uma dimensão da formação de comunicadores para que as pessoas e seus próprios coletivos possam difundir informações e trabalharem ainda mais na participação e no controle social em saúde.
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