27/07/2018 - 13:10 - 14:40
CO11c - Aspectos da Judicializacao da Saude no Brasil |
21434 - JUDICIALIZAÇÃO E POLÍTICA PARA DOENÇAS RARAS: REPENSANDO ATIVISMO E INEQUIDADES NO BRASIL
WALESKA DE ARAÚJO AURELIANO - UERJ, SAHRA GIBBON - UNIVERSITY COLLEGE LONDON
Apresentação/Introdução
Esta comunicação analisa os processos de judicialização envolvendo demandas de pacientes com doenças raras no Brasil, tendo como mote a mobilização política de famílias e pacientes em torno de ação que tramita no Supremo Tribunal Federal sobre a obrigatoriedade do poder público em arcar com medicamentos de alto custo não incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS).
Objetivos
Analisar a mobilização em torno das ações judiciais como pretensa forma de acesso à saúde, em disputas que envolvem por um lado o direito constitucional à saúde e os limites orçamentários do Estado, e, por outro, os interesses comerciais do mercado.
Metodologia
A análise baseia-se em trabalho de campo, de cunho etnográfico, realizado entre 2015-2017. Acompanhamos eventos públicos sobre doenças raras em diferentes espaços: das associações de pacientes e hospitais a audiências públicas nas esferas federais e estaduais. Entrevistas em profundidade foram realizadas com pacientes, familiares, líderes de associações e representantes do governo acerca do tema da judicialização. Analisamos ainda documentos da indústria farmacêutica e do governo sobre o tema, e materiais jornalísticos sobre a campanha “Minha Vida Não Tem Preço” organizada por associações de pacientes com doenças raras e dirigida aos juízes do STF em 2016.
Resultados
A pesquisa demonstrou que os processos de judicialização envolvendo medicamentos de alto custo apontam para as complexas relações econômicas e de poder que tem colocado pacientes e suas famílias em situações de profunda incerteza e instabilidade quanto a continuidade da vida, bem como revela os perigos da mercantilização da saúde que fragiliza a assistência a ser oferecida pelo Estado aos seus cidadãos. Pacientes, governo e indústria afirmam que a judicialização prejudica o sistema de saúde como um todo, porém ações mais efetivas para resolução desse problema avançam de forma lenta.
Conclusões/Considerações
Evidencia-se a necessidade de construção de uma pauta efetiva sobre as doenças raras no Brasil, capaz de promover o acesso integral das pessoas afetadas ao sistema público de saúde, evitando os entraves e incertezas da judicialização por medicamentos de alto custo. Centrar o debate nesses medicamentos também invisibiliza outras demandas ligadas ao cuidado, especialmente para aqueles pacientes cujas doenças não possuem medicamento específico.
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